Actueel dossier
NHGdoc!
Informatie voor de huisarts over zeldzame ziekten
Informatie voor de huisarts over zeldzame ziekten
Sinds 2007 werken het NHG en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) samen in het project ‘De patiënt als informatiedrager’. Binnen dit project worden - in samenwerking met de patiëntenorganisaties - huisartsenbrochures ontwikkeld voor de behandeling en begeleiding van mensen met zeldzame aandoeningen door de huisarts. De gereedgekomen brochures worden gedistribueerd door de desbetreffende patiëntenorganisatie en zijn daarnaast te downloaden van de websites van NHG en VSOP.
De volgende brochures zijn beschikbaar:
Eerder verschenen vier brochures over spierziekten:
Patiënt overhandigt folder aan huisarts
Na het stellen van de diagnose (in de 2e lijn) ontvangt de patiënt een brochure die hij persoonlijk overhandigt aan de huisarts. Deze brochures geven informatie over de aandoening en de noodzakelijke zorg en begeleiding van de patiënt en eventueel hun naasten door de huisarts.
Eerder heeft het NHG in samenwerking met de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) informatiemateriaal voor huisartsen ontwikkeld over vier zeldzame spierziekten. Dit project ontving in 2008 de Medisch Contact Communicatieprijs.
De brochures hebben een vaste indeling die ruwweg aansluit bij die van de NHG-Standaarden: feiten, symptomen, beleid, consultatie en verwijzing. Ook zijn er algemene aandachtspunten opgenomen voor de begeleiding van patiënten met zeldzame neuromusculaire ziekten.
Bedoeling is dat patiënten met de betreffende aandoening de brochure meenemen naar hun eerste bezoek aan de huisarts. Zo komt de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plaats.
Stand van zaken en planning
Er zijn tot oktober nog twee brochures in ontwikkeling. Dit is mede mogelijk dankzij financiële bijdragen van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en het Revalidatiefonds.
Voor meer achtergrondinformatie over dit initiatief: zie het artikel 'Zeldzame spierziekten in de praktijk: Hoe raakt de huisarts op de hoogte?' uit H&W maart 2006 / In de praktijk.
Meer informatie over het project De patiënt als informatiedrager, of over zeldzame aandoeningen, zie www.vsop.nl.
Meer informatie over de diverse spierziekten en adressen van gespecialiseerde behandelcentra, is te vinden op: www.spierziekten.nl
Het NHG is erg benieuwd naar ervaringen van huisartsen met dit materiaal. Reacties kunt u sturen aan Ton Drenthen: t.drenthen@nhg.org.
